Schön wär's, wenn alles perfekt wäre.
Ist aber nicht so....
Vitiligo
Ich habe ca. seit dem Jahr 2000
Vitiligo, eine Pigmentkrankheit der Haut. Meine körpereigenen Abwehrzellen
greifen meinen Hautfarbstoff an und zerstören ihn. Die betroffenen Stellen der
Haut sind dann weiß.
... Es ist weder gefährlich noch
ansteckend, aber es sieht einfach nicht schön aus.
Außerdem verbrennen die
weißen Flecken beim Sonnenbaden :-)
... im September 05 war ich in einer
Spezialklinik, die ich nur jedem Viti empfehlen kann! Die untersuchen dort
wirklich alles und versuchen ursächlich vorzugehen. Bei mir fängt seither eine
langsame Repigmentierung an :-)
... Hier habe ich ein paar Fotos von
meiner rechten Hand gemacht, die
bisher am stärksten
betroffen ist, und eins vom Ellenbogen:
So - und hier kommt mein Bericht über den Aufenthalt
in der Hautklinik:
Tag 1
(Ankunftstag)
Gegen 14 Uhr traf ich auf der Burg ein. Erst wurden
die Formalitäten geklärt, dann bekam ich einen kleinen Rundgang durch die
Klinik. Danach wurde ich zu meinem Zimmer gebracht:
Die Eidechse, ein 2-Bett-Zimmer mit
hübschem Erker und Blick auf den Innenhof.
Ich durfte kurz Auspacken und mich frisch machen,
dann musste ich zum Wiegen und Blutdruckmessen. Der Blutdruck war gut, 110 zu
80. Mein Gewicht lag am Aufnahmetag bei 57 kg.
Noch am selben Tag folgte das Aufnahmegespräch, das
immer mit der Stationsärztin geführt wird, die für das Zimmer zuständig ist.
In diesem Gespräch wird absolut alles beleuchtet, was
wichtig sein könnte für die Ursache der Vitiligo ? Lebensumstände, Beruf,
Hobbies, Krankheiten, Medikamente, Psychische Verfassung, Wohnsituation,
Familiensituation... Alles wird schriftlich festgehalten und eine persönliche
Patientenakte wird angelegt.
Dann folgte noch die körperliche Untersuchung
(Abhören, Ohren, Nase usw.) und die genaue Betrachtung der weißen Flecken.
Diese werden auch fotografiert und die Fotos in die Akte gelegt. Am
Entlassungstag wird dann ein Vergleich gezogen, ob und wie viel man
repigmentiert hat.
Dann wurde ich noch Dr. Shimshoni (Chefarzt)
vorgestellt, der sich gleich die ganzen Voruntersuchungen angesehen hat.
Am selben Abend hatte ich dann bereits das erste Mal
Sauerstofftherapie, die die Vitiligo-Patienten täglich haben.
Die erste Bestrahlung hatte ich ebenfalls schon am
ersten Abend.
Tag 2
Morgens um 06:30 musste ich gleich zum Blutabnehmen
und anschließend zur Bestrahlung. Urin- und Stuhlprobe sollten ebenfalls an
diesem Tag abgegeben werden.
Ab jetzt hat man jeden Tag einen individuellen
Behandlungsplan.
Tägliche Angebote:
Autogenes Trainig, Imaginationstraining,
Tiefenentspannung und progressive Muskelentspannung werden abwechselnd als
Entspannungstherapien angeboten.
Bestrahlung und Sauerstofftherapie erfolgen auch
täglich.
Wöchentliche Termine:
Einmal in der Woche ist Gruppentherapie mit
einem Psychologen, den man auch individuell konsultieren kann.
Ebenfalls einmal die Woche wird der
Blutdruck gemessen und das Gewicht kontrolliert.
(Anmerkung: Ich selbst habe in den 3 Wochen 5 kg
abgenommen, weil mir das Essen absolut nicht geschmeckt hat. Für die kleinen
Sünden zwischendurch kann man ein Café im Ort besuchen oder sich etwas im Ort
kaufen, sollte sich aber nicht erwischen lassen ;-) )
Von der Ernährungsberaterin gibt es
zweimal pro Woche Angebote zu gesunder Ernährung und Kochkurse nach vorheriger
Anmeldung.
Ab und an werden an den Abenden Vorträge
zu verschiedenen Hautkrankheiten, Behandlungsmöglichkeiten und psychologische
Vorträge angeboten.
Tag 22 (Entlassungstag)
Abschlussgespräch mit der Stationsärztin. Die Haut
wird genau angesehen und mit den Fotos vom Anfang verglichen. Mit Dr.
Shimshoni wird noch das weitere Vorgehen besprochen: Meistens will er die
Patienten nach einem halben Jahr noch einmal sehen. Wenn man angefangen hat zu
pigmentieren, ist es auch sinnvoll, zu Hause die Medikamente weiterzunehmen
und sich evtl. sogar ein kleines Heim-Bestrahlungsgerät zu kaufen. Die Kosten
hierfür übernimmt aber im Allgemeinen keine gesetzliche Kasse.
Untersuchungen und Medikation:
Bei den Vitiligo-Patienten wird die
Medikamenten-Ration täglich erhöht. Meistens bekommen wir Eisen,
Vitamin C und E, Folsäure, Vitamin B, Zink, Kupfer, Selen und Vitamin A
(bei jungen Frauen ungern, wegen evtl. Schwangerschaftsprobleme). Die
Enzyme werden in der täglichen Dosierung stets angehoben, sollten aber von
Patienten mit Blutungsneigung generell gar nicht eingenommen werden (so wie
ich, die hinterher aussah, als wär sie die Treppe runtergefallen, weil alles
voll blauer Flecken war :-( )
Wenn die Blut-, Urin- und Stuhlwerte da sind, werden
sie ausführlich besprochen und eventuelle Befunde entsprechend behandelt.
Gegebenenfalls wird noch die Schilddrüse
untersucht, um Hashimoto auszuschließen.
Ligyrophobie
... Endlich hat es einen Namen. Seit
vielen Jahren wundere ich mich über meine panische Angst vor manchen Dingen:
Gewitter, Luftballons und
ganz besonders Sektkorken und Feuerwerk.
Bei Gewitter muss ich
mich verkriechen und möglichst laute Musik aufdrehen, damit ich ja nichts vom
Donner mitbekomme. Wenn ein Luftballon im Raum ist, fällt mir das Atmen schwer
und bekomme richtig Panik. Und bei Sektkorken und Feuerwerk ist es ganz
extrem. Da muss ich wirklich weit weg vom Knall sein. An Sylvester verkrieche
ich mich in die letzte Ecke, wo ich ja keinen Lärm höre und wenn ich schon
eine Sektflasche sehe, kommt die Panik richtig auf und ich muss schnell weg...
... Bisher habe ich die Dinge
nie in Verbindung miteinander gebracht, aber seit kurzem weiß ich, dass es
tatsächlich eine Phobie gibt, die sich genau mit diesen Phänomenen befasst.
Und die heißt Ligyrophobie. Das Wort kommt aus dem Griechischen und bedeutet
so viel wie "Angst vor Knallgeräuschen".
Ich habe vor einigen Monaten selbst
ein Forum aus dem Boden gestampft, dass sich mit der Problematik befasst. Ich
würde mich riesig freuen, wenn sich das Forum füllt und sich viele nette User
anmelden.
